Nieuleczalnie chore dziecko — jeśli to możliwe — powinno mieszkać w domu. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie tak dobrze rozwinięta jest sieć hospicjów domowych. Rocznie leczonych jest w nich ponad 1200 małych pacjentów. Hospicjum domowe Fundacji Gajusz działa od 2005 roku, miesięcznie opiekuje się niemal 40 pacjentami w całym województwie łódzkim — to całkiem spory „oddział szpitalny”.

Samochody Gajusza każdego dnia pokonują setki kilometrów, do chorych dzieci dojeżdżają pielęgniarki, lekarze, psycholog, rehabilitant i pracownik socjalny. Telefon dyżurny jest czynny całą dobę, a zespół dyżurny pozostaje w gotowości niezależnie od pory dnia i nocy, dnia tygodnia czy pogody. W domach rodzinnych w każdym pokoiku dziecka znajduje się specjalistyczny sprzęt medyczny, prawie jak w szpitalu — ale są też firanki, misie, ulubione książki, rodzina i zapach ciasta… w szpitalu nigdy nie pachnie szarlotką ani makiem. Poznaj historię Oliwki, pacjentki hospicjum domowego

Fundacja od trzech lat prowadzi hospicjum perinatalne. Wspieramy rodziny, które dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko jest śmiertelnie chore i może umrzeć jeszcze przed narodzinami lub wkrótce po przyjściu na świat. Dzieje się tak w 2–3 przypadkach na 1000.

Organizujemy opiekę medyczną, psychologiczną, socjalną i duchową. Wspólnie z rodzicami i lekarzami ze szpitala planujemy poród. Od dawna współpracujemy ze Szpitalem im. Madurowicza w Łodzi, a od niedawna maluch może przyjść na świat również w Szpitalu Pro-Familia w Łodzi. To ważna współpraca, bo cały personel został przeszkolony i przygotowany do takich porodów. Powstał też specjalny pokój dla całej rodziny.

Opieka nad najciężej chorymi pacjentami to wyzwanie dla położników (jeśli wada zostaje stwierdzona przed narodzinami), a po urodzeniu dla neonatologów, pediatrów i psychologów. Prowadzenie rodziny w hospicjum perinatalnym wymaga ścisłej współpracy tych specjalistów, a żeby była ona możliwa, potrzebna jest zmiana podejścia do kobiety, która podjęła decyzję o urodzeniu śmiertelnie chorego dziecka. Doskonale wiemy, że każda zmiana wymaga ogromu pracy, wiedzy, przygotowań i oczywiście pieniędzy. Hospicjum perinatalne nie jest finansowane przez NFZ, sami musimy znaleźć środki na jego finansowanie. W ciągu ostatnich 3 lat w hospicjum perinatalnym pomogliśmy ponad 20 rodzinom. Pierwszym pacjentem hospicjum perinatalnego był Mieszko

  Opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi to nieustająca praca u podstaw z zespołami profesjonalistów z całego kraju.

Jeśli zastanawiasz się, komu przekazać w tym roku swój „jeden procent”, pomyśl o podopiecznych Fundacji Gajusz — dzieciach, których komfort życia zależy m.in. od tego, czy nas będzie stać na kupno preparatów odżywczo-leczniczych, sond, zestawów do przetaczania pokarmu, środków przeciwodleżynowych, preparatu do inhalacji, wymianę wyeksploatowanych koncentratorów tlenu, ssaków, czy pompy żywieniowej, nie mówiąc już o opatrunkach, cewnikach, wenflonach, czy strzykawkach.

Przez ostatnie 3 lata, dzięki ogromnej pomocy finansowej fundacji Velux, mieliśmy czas i siłę na zaangażowanie się w m.in. opracowanie polskich standardów prowadzenia pediatrycznej opieki paliatywnej czy wycenę świadczeń zleconą przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Październik 2012 

Najbardziej zapamiętałam spacer po rozkopanym parterze i Jensa-Joergena Pedersena, który robił zdjęcia Iphonem. Objaśniałam, gdzie będzie rejestracja, poradnia, pokoiki dzieci. Zastanawiałam się, czy wierzy w cuda. Obawiałam się, że ma mnie za wariatkę.

Luty 2016

To dzięki Veluxowi się udało. Dostaliśmy pieniądze na prowadzenie trzech hospicjów przez 36 miesięcy. W tym czasie dokończyliśmy budowę Pałacu, ogrodu, zakupiliśmy nowoczesny sprzęt medyczny, zdobyliśmy doświadczenie. Fundacja Gajusz kończy 18 lat we własnym Pałacu i ma nowe, niezwykłe plany na najbliższe lata. Są oczywiście odważne i trudne.

„Dziękuję” to za mało. Czekam na spotkanie, pierwsze od tamtego czasu. Marzę, że osobiście pokażę — zamiast dziur — komnaty Dzieci, rejestrację, pokój psychologa, hospicjum perinatalne, strych czyli królestwo rodzeństw, ogród, altankę i opowiem o następnych marzeniach, które mogą zmienić kawałek świata.