Kiedy w rodzinie pojawia się chore dziecko, świat wydaje się kręcić w nowym, nieznanym kierunku. Nikt nigdy nie jest gotowy na taką sytuację - ani rodzice, ani tym bardziej rodzeństwo. Sytuacja z ekstremalnej z czasem przeradza się w akceptowalną, w końcu codzienną. Chory maluch staje się centrum życia rodziny, determinuje wszystkie plany. Z jednej strony tak właśnie musi być, bo chore dziecko wymaga więcej uwagi, zaangażowania, ciepła. Poza codzienną dawką czułości, potrzebuje także odsysania, oklepywania, regularnego podawania leków, czy karmienia przez sondę.

A jednocześnie w rodzinie jest brat lub siostra - zdrowi, zasługujący na normalne dzieciństwo. Chcą pograć z rodzicami w Scrabble, poszaleć na rowerze, jechać na wakacje, a nie tylko wsłuchiwać się w odgłos pracujących urządzeń medycznych. Dla zdrowego rodzeństwa dzieciństwo przestaje być beztroskim czasem zabawy, jakim mogłoby być, bo przecież to zdrowe dzieci, pełne energii, sił i możliwości.

Przewlekła i/lub nieuleczalna choroba i proces leczenia są ogromnym obciążeniem zarówno dla samego chorego dziecka, jak i dla wszystkich członków rodziny – rodziców, rodzeństwa. Stres, silne emocje, dodatkowe obowiązki, konieczność dokonywania zasadniczych zmian w funkcjonowaniu rodziny powoduje, że każdy z jej członków próbuje sobie poradzić, często wykorzystując wszystkie swoje zasoby osobiste. Bardzo trudne lub ograniczone jest realizowanie potrzeb wszystkich członków rodziny – najczęściej każdy musi być ze swoimi sprawami sam, ponieważ wszystkie siły rodzinne skierowane są na radzenie sobie z chorobą.

Dzieci zdrowe dostosowują się do zastanej sytuacji, w sposób naturalny rezygnują z uwagi rodziców, zajmują się sobą. W końcu pojawia się zrezygnowanie i smutne stwierdzenie: „Moje życie zacznie się, gdy to wszystko się skończy…”. Takie właśnie zdanie usłyszeliśmy podczas zajęć arteterapeutycznych od jednej z podopiecznych – siostry pacjenta hospicjum.

Dla rodzeństwa dzieci chorych choroba brata lub siostry oznacza najczęściej, że w tym okresie swojego życia, kiedy potrzebują jeszcze bardzo bliskiego kontaktu z rodzicami, poczucia beztroski i bycia wyjątkowym – muszą się podporządkować i ograniczyć swoje dziecięce potrzeby, chociaż rozwojowo nie są w pełni przygotowani, żeby to zrozumieć i sobie z tym poradzić.

Szczególnie trudna jest sytuacja rodzeństwa dzieci chorych onkologicznie i będących pod opieką hospicjum. W pierwszym przypadku dużemu obciążeniu emocjonalnemu – tak, jak pozostali członkowie rodziny rodzeństwo przeżywa napięcie, lęk i niepewność, towarzyszy najczęściej niestety nieuchronne poczucie opuszczenia i osamotnienia, ponieważ jeden z rodziców, najczęściej matka jest bardzo często poza domem (w szpitalu wraz z chorym bratem lub siostrą), a drugie z rodziców przejmuje ciężar utrzymania rodziny – i też jest często poza domem.

W drugim przypadku, kiedy chory brat lub siostra jest pod opieką hospicjum domowego – mama chociaż obecna, zaangażowana jest w bardzo wymagającą opiekę nad chorym dzieckiem, a rodzeństwo najczęściej towarzyszy zabiegom i czynnościom pielęgnacyjnym, które z reguły stają się naturalnym, stałym elementem życia rodzinnego. Niestety, w takiej sytuacji zaczyna brakować przestrzeni na zwykłą dziecięcą niefrasobliwość i radość. Rodzeństwo dzieci chorych podejmuje ogromny wysiłek spełnienia oczekiwań otoczenia - przeżywając z reguły poczucie winy, kiedy marzy o tym, żeby choć raz być w centrum uwagi i wyrzuty sumienia, kiedy złości się lub jest rozczarowane, że nie ma czasu i możliwości żeby mogło zrealizować swoje dziecięce marzenia.

JAK POMÓC ZDROWEMU RODZEŃSTWU CHORYCH DZIECI?

Zdrowemu rodzeństwu chorych dzieci warto pomóc, bo to cisi bohaterowie, rosnący w cieniu potrzeb chorego brata lub siostry. To dzieci pochodzące na ogół ze zwyczajnych rodzin i chociaż same są zdrowe, to tracą dzieciństwo, jakby były chore. Większość programów skierowanych jest do dzieci chorych, opuszczonych, pochodzących z rodzin dysfunkcyjnych. W przypadku tych dzieci wydaje się, że wszystko jest w porządku: mają zdrowie, rodziców, dom… A jednak problem jest głęboki i przy natłoku codziennych obowiązków związanych z chorym dzieckiem – odsuwany na bok. A te dzieciaki też chcą być! Marzyć, kosztować świata… Dlatego warto otworzyć dla nich drzwi do prawdziwego dzieciństwa…

W ciągu ostatniego roku zorganizowaliśmy szereg spotkań dla rodzeństwa dzieci będących pod opieką hospicjum. Spotkanie z rówieśnikami borykającymi się z podobnymi trudnościami w codzienności okazało się niezwykle cenne dla naszych podopiecznych i zaowocowało zawiązaniem się bliskich relacji, a kolejne spotkania z okazji np. Dnia Dziecka czy Świąt Bożego Narodzenia stały się źródłem prawdziwej przyjemności, która zainspirowała nas do podejmowania kolejnych tego typu działań. Blisko 20 dzieci, uczęszcza na wybrane przez siebie zajęcia pozalekcyjne - taneczne, sportowe czy edukacyjne. Każdy wybiera to, co jest mu najbardziej potrzebne, co po prostu lubi.

Bardzo niewiele organizacji zajmuje się pomocą rodzeństwu dzieci chorych, a jest to bardzo potrzebne. Tak pozytywne informacje zwrotne od dzieci i ich rodzin, radość po każdym spotkaniu, prezencie i pytania kiedy będzie kolejny raz, dodają nam sił i energii do dalszej pracy. Wciąż jednak pomysłów i potrzeb jest bardzo wiele, dlatego bardzo prosimy o wsparcie dla tych, którzy na co dzień są wsparciem dla innych.