Celem opieki paliatywnej nie jest dążenie do wyleczenia choroby, która zgodnie z aktualnie obowiązującą wiedzą medyczną nie podlega leczeniu przyczynowemu, lecz na poprawie jakości życia pacjenta. Obejmuje zarówno opiekę lekarsko-pielęgniarską, jak i wsparcie psychologiczne, duchowe oraz działania mające na celu zabezpieczenie potrzeb socjalnych. W razie potrzeby są uruchamiane także dodatkowe, doraźne działania odpowiadają na aktualne potrzeby chorego dziecka i jego rodziny.
Poprawa komfortu życia dziecka odbywa się głównie poprzez leczenie dotkliwych objawów takich jak ból, duszność, wymioty, drgawki, wzmożone napięcie mięśniowe, lęk, depresja i wiele innych. Bardzo ważnym elementem jest wspieranie rodziny zarówno w czasie choroby, jak i po śmierci ich ukochanego dziecka.
Opieka paliatywna nad dziećmi to główna działalność Fundacji Gajusz. Działania te prowadzone są od kilkunastu lat i systematycznie rozwijane. Ich zakres obejmuje trzy hospicja: domowe, stacjonarne, perinatalne. Pod naszą opieką regularnie jest ponad 50 dzieci z całego województwa łódzkiego. W hospicjum stacjonarnym i perinatalnym pojawiają się także rodziny z całej Polski.
Poprzez wieloletnie doświadczenie widzimy efekty prowadzonych działań i na bieżąco reagujemy na potrzeby naszych podopiecznych. Opieka paliatywna nad najmłodszymi pacjentami to temat bardzo wymagający i złożony. Należy pamiętać, że poza wszystkimi medycznymi aspektami, te najbardziej chore dzieci potrzebują przede wszystkim dużo ciepła, spokoju, poczucia bezpieczeństwa i miłości.
Są to choroby nieuleczalne, co do których nie ma uzasadnionej nadziei na wyleczenie i z powodu których dzieci umierają. Do tej grupy schorzeń należą między innymi: choroby nowotworowe, wady genetyczne, choroby metaboliczne, ciężkie uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego (mózgu lub rdzenia kręgowego), choroby nerwowo-mięśniowe czy nieodwracalne niewydolności narządowe.
Szczegółową listę chorób kwalifikujących dziecko do opieki hospicyjnej (zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r. (z późn. zm.) w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Podstawową formą opieki paliatywnej nad dziećmi jest opieka w modelu domowym (hospicjum domowe), jako najbardziej odpowiadająca potrzebom małych pacjentów i ich rodzin.
Są jednak sytuacje, w których dzieci zakwalifikowane do leczenia paliatywnego, nie mogą przebywać w domu rodzinnym. Dla nich dedykowana jest opieka paliatywna w modelu stacjonarnym (hospicjum stacjonarne).
Dzięki postępowi w diagnostyce prenatalnej nowym obszarem zainteresowań pediatrycznej opieki paliatywnej jest perinatalna opieka paliatywna (hospicjum perinatalne)
W 2009 roku Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej nawiązało współpracę z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi.
To jedyne w swoim rodzaju przedsięwzięcie na skalę kraju, kiedy tzw. Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej związał się stałą współpracą z uczelnią państwową.
Nowy ośrodek, jako pierwszy w Polsce, rozpoczął badanie tak specyficznego obszaru medycyny, jakim jest opieka paliatywna nad dziećmi.
Pracownia Pediatrycznej Opieki Paliatywnej pozostaje w strukturze Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, której kierownikiem jest prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski.
Pracownia prowadzi działalność dydaktyczną – kształci studentów, szkoli lekarzy, pielęgniarki i psychologów - oraz naukową - zajmuje się problemami związanymi z opieką i leczeniem dziecka nieuleczalnie i przewlekle chorego.
Siedziba Fundacji/ Hospicjum
93-271 Łódź, ul. Jarosława Dąbrowskiego 87
NIP 725 16 57 818
REGON 471690103
tel. / fax: +48 42 631 00 41
e-mail: biuro@gajusz.org.pl
Numer naszego konta - Bank Pekao
80 1240 1545 1111 0010 6257 1028
KRS 0000 109 866
