Nasza Oliwka urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka, a jej okazałe jak na noworodka włosy zachwycały wszystkich! Później zaczęły się problemy…

Była bardzo słodkim i grzecznym noworodkiem. Jako szczęśliwi rodzice zaczęliśmy życie w naszej nowej, trzyosobowej rodzinie w listopadzie 2014 roku. W błogiej nieświadomości tego, jak bardzo los potrafi być niesprawiedliwy, trwaliśmy trzy miesiące. Później zaczęły się problemy z rozwojem psychoruchowym Oliwki i w końcu, gdy miała niespełna pięć miesięcy, wylądowaliśmy w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka na diagnostyce.

Pamiętam dokładnie ten dzień, gdy dowiedzieliśmy się, że nasza mała, słodka córeczka jest bardzo, bardzo chora. Tak bardzo, że nie ma żadnych możliwości leczenia, że jej choroba będzie szybko postępować, a jedyne, co możemy robić, to łagodzić występujące objawy. Leukodystrofia globoidalna, czyli choroba Krabbego. Nowe dla nas słowa, które będą nam krążyć w głowie do końca życia. Podczas omawiania diagnozy pojawiła się sugestia, że będziemy potrzebować opieki hospicyjnej. Hospicjum, słowo, którego znaczenie było nam znane, słowo które brzmi strasznie, przerażająco, które do tej pory kojarzyło nam się tylko i wyłącznie ze śmiercią. Nie chciałam, żeby Oli miała potrzebę opieki hospicyjnej. Taka informacja jest dla młodych rodziców nie do zaakceptowania. Po prostu nie do zaakceptowania!

Przez kolejne dni kilkakrotnie słyszeliśmy o tym, że powinniśmy zapisać się do łódzkiego hospicjum domowego Gajusz. Mówiła nam o nim zaprzyjaźniona Pani Doktor, fizjoterapeutka Oliwki oraz znajoma znajomej, która również miała nieuleczalnie chore dziecko... W końcu zdecydowaliśmy się spotkać z lekarzem z Gajusza. Ale tak tylko wstępnie, porozmawiać, zapytać, na czym to wszystko polega. Pan Doktor zbadał Oliwkę, opowiedział nam o jej chorobie, powiedział czego możemy się spodziewać i jak Gajusz może nam pomóc. Nie zapisaliśmy się do hospicjum od razu, nie czuliśmy jeszcze takiej potrzeby. Dopiero po około miesiącu Oliwka zaczęła zachowywać się niepokojąco. Ta wstrętna choroba zaczęła się odzywać. Wiedziałam, że lekarz z pobliskiej przychodni nam nie pomoże. W jeden dzień podjęliśmy decyzję, że zapisujemy Oliwkę do hospicjum domowego, najlepiej natychmiast.

Jesteśmy z Fundacją Gajusz już 8 miesięcy. Oby było tych miesięcy znacznie więcej, choć wiemy, że czas naszej znajomości kiedyś musi dobiec końca. Gajusz to zespół fajnych i bardzo potrzebnych ludzi, bez których nie wyobrażam sobie teraz funkcjonować. Przez ten czas mieliśmy możliwość "przetestowania" Gajusza na różne sposoby... Wypożyczenie drogiego sprzętu medycznego. Wizyty dyżurnego lekarza, gdy Mała zaczyna się niepokojąco zachowywać. Ciągłe telefony na numer dyżurny, gdy coś nas niepokoi. Szybka reakcja neurologa na wzmożoną czynność napadową. Pomoc, gdy zabrakło nam leku i nie mieliśmy recepty. Możliwość pozostawienia Oliwki w hospicjum stacjonarnym na jeden dzień, gdy musieliśmy załatwić pilne sprawy poza Łodzią. Szczere rozmowy na tematy trudne i nieuniknione, i wiele, wiele innych sytuacji... Otrzymaliśmy pomoc w każdej chwili, kiedy jej potrzebowaliśmy, a to wszystko ze spokojem i życzliwością. Dzięki zespołowi Gajusza nasza córeczka ma zapewniony możliwie największy komfort, a my w zaciszu domowym dajemy jej to czego, potrzebuje najbardziej, czyli miłości...

Hospicjum. Teraz wiemy, co kryje się za tym słowem. Z uwagi na takie miejsca jak Gajusz powinno się zmienić znaczenie słowa "Hospicjum" w słowniku języka polskiego jak i w świadomości ludzi. Hospicjum, Hospicjum Domowe Fundacji Gajusz to ogromna pomoc, wsparcie, spokój, komfort, poczucie bezpieczeństwa i zrozumienie, o które trudno w tak nienormalnej sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy.

Honorata i Marek, rodzice cudnej Oliwki