Hospicja perinatalne

Fundacja Gajusz - Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci, ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź
e-mail: biuro@gajusz.org.pl www.gajusz.org.pl

Fundacja "Pomóż Im" na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok
e-mail: biuro@pomozim.org.pl www.pomozim.org.pl

Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC, ul. Kopernika 6, 80-208 Gdańsk
e-mail: recepcja@hospicjum.info www.hospicjum.info

Śląskie Hospicjum Perinatalne, ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice
e-mail: info@hope.katowice.pl www.hope.katowice.pl

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci Kraków, ul. Dożynkowa 88A, 31-324 Kraków
e-mail: hospicjum@almaspei.pl www.almaspei.pl

Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Różana 11/1, 30-505 Kraków
e-mail: kontakt@hospicjumtischnera.org www.hospicjumtischnera.org

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie, ul. Odmętowa 4, 31-979 Kraków
e-mail: biuro@mhd.org.pl www.mhd.org.pl

Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, ul. Lędzian 49, 20-828 Lublin
e-mail: hospicjum@hospicjum.lublin.pl www.hospicjum.lublin.pl

Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, ul. Armii Krajowej 11-13 A, 45-071 Opole
e-mail: hospicjum_dom@wp.pl www.hospicjum.opole.pl

Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM, ul. ul. Antoniego Kosińskiego 14/1, 61-519 Poznań
e-mail: kontakt@hospicjumrazem.pl www.hospicjumrazem.pl

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, ul. Lwowska 132, 33-301 Rzeszów
e-mail: sekretariat@hospicjum-podkarpackie.pl www.hospicjum-podkarpackie.pl

Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Jaroszowicka 113, 43-100 Tychy
e-mail: fundacja@shd.org.pl www.shd.org.pl

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl www.hospicjum.waw.pl

Organizacje pomagające rodzicom po stracie dziecka

Stowarzyszenie Rodziców po Poronieniu, ul. Ceramiczna 18, 03-126 Warszawa  
e-mail poczta@poronienie.pl www.poronienie.pl

Stowarzyszenie Rodziców po Stracie oraz Rodziców Dzieci Chorych  ul Kredytowa 1a, 00-056 Warszawa
e-mail:dlaczego@dlaczego.org.pl www.dlaczego.org.pl

Fundacja BY DALEJ IŚĆ Ul. Chopina 2c, 41-400 Mysłowice
e-mail: info@bydalejisc.org.pl www.bydalejisc.org.pl

Fundacja PRZETRWAĆ MILCZENIE Ul Andrzeja 13, 40-066 Katowice
e-mail: info@przetrwaccierpienie.org.pl www.przetrwaccierpienie.org.pl

Fundacja PO PIĄTE Sławsko95b/1, 76-100 Sławno
e-mail: sekretariat@popiate.pl www.popiate.pl

FUNDACJA DONUM VITAE al. Wojska Polskiego 96/3, 70-481 Szczecin
tel: 882 024 488, e-mail: kontakt@donumvitae.pl

Fundacja RODZIĆ PO LUDZKU Ul. Nowolipie 13/15, 00-150 Warszawa
e-mail: fundacja@rodzicpoludzku.pl www.rodzicpoludzku.pl

Fundacja Komitetu Obchodów Narodowego Dnia Życia Ul. Nowogrodzka 42/3, 00-695 Warszawa
e-mail: kontakt@dzienzycia.pl www.dzienzycia.pl

Fundacja GŁOS DLA ŻYCIA UL. Forteczna 3, 61-362 Poznań
e-mail: fundacja@glosdlazycia.pl www.glosdlazycia.pl

Fundacja S.O.S Obrony Poczętego Życia Ul. Nowolipie 9/11 lk.75, 00-150 Warszawa
e-mail: biuro@fundacjasos.pl www.fundacjasos.pl

Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska Formuła Dobra, ul. Benedyktyńska 12, 50-350 Wrocław
e-mail: grupa.wsparcia@formuladobra.pl www.formuladobra.pl   

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Jedności Narodowej 47, 47a, 49a, 50-260 Wrocław
e-mail: hospicjum.perinatalne@hospicjum.wroc.pl www.hospicjum.wroc.pl

Fundacja Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci, Grupa Rodziców w Żałobie „Dzieci Światała”, ul. 11 Listopada 23, 08-110 Siedlce 
e-mail: fundacja@hospicjumsiedlce.pl www.hospicjumsiedlce.pl 

Hospicjum perinatalne rozpoczęło działalność w 2013 roku. Jednak to dzięki projektowi „Pozwól mi być” hospicjum rozwinęło swoją działalność. Był to program opieki perinatalnej dla dzieci z wadą letalną, w ramach którego uruchomiono punkt konsultacyjny przy hospicjum domowym. Projekt był finansowany z funduszy norweskich i EOG, budżetu państwa oraz ze środków Fundacji Gajusz.

Ministerstwo Zdrowia jest operatorem programu PL07 Poprawa i lepsze dostosowanie ochrony zdrowia do trendów demograficzno-epidemilogicznych z którego finansowany był nasz projekt. Fundacji Gajusz przyznano dofinansowanie w kwocie blisko 1,5 mln PLN.

Projekt trwał od 1 września 2014 do 30 kwietnia 2016 roku.

Obejmował kilka obszarów działania, o których mowa poniżej.

1. Bezpośrednio dla pacjentek i ich rodzin w obszarze:
a. wsparcia lekarzy specjalistów – genetyków, ginekologów-położników, położnych, pediatrów;
b. specjalistycznych badań diagnostycznych – USG, badania biochemiczne;
c. wsparcia psychologicznego od momentu diagnozy aż po okres żałoby.

W trakcie trwania projektu udzielono wsparcia 700 pacjentom, wykonano ponad 2200 badań, a specjaliści udzielili 1660 porad i konsultacji. Zorganizowano także 22 porody dzieci z wadą letalną.

W województwie łódzkim sześć mam rodziło w Szpitalu im. Pirogowa (dawniej Szpital im. Madurowicza), siedem porodów odbyło się w Szpitalu Pro-Familia, a jeden w ICZMP. Osiem pacjentek rodziło bliżej domu rodzinnego, w szpitalach w innych województwach.

Pacjentki zgłaszały się do Fundacji niemal z całej Polski, a o pomocy w ramach punktu konsultacyjnego dowiadywały się z mediów, portali internetowych oraz od lekarzy prowadzących.

Działanie to jest kontynuowane również po zakończeniu finansowania ze środków norweskich. W chwili obecnej wszystkie usługi – opieki medycznej, psychologicznej i socjalnej – pokrywa Fundacja Gajusz ze środków własnych, m.in. 1% podatku.

Dzięki finansowemu wsparciu punkt konsultacyjny jest świetnie wyposażony i dostosowany do potrzeb pacjentek i ich rodzin.

2. Program odpowiadał również na potrzeby rozwoju zawodowego lekarzy, położnych i pielęgniarek, którzy na co dzień pracują z ciężarnymi. To oni są pierwszymi osobami, które przedstawiają diagnozę i opiekują się rodziną. Ich wiedza, postawa, zaangażowanie mają tu diametralne znaczenie.
W największych ośrodkach położniczych w regionie łódzkim odbyły się warsztaty szkoleniowe dla personelu medycznego.
W 20 sesjach szkoleniowych udział wzięło 126 pracowników służby zdrowia – lekarzy, pielęgniarek, położnych i rejestratorek.

Warsztaty miały często bardzo emocjonalny przebieg. Poruszane były tematy nie tylko z zakresu wiedzy medycznej i psychologicznej, ale również problemów samego personelu z kontaktach z matkami i braku przygotowania do prowadzenia tak trudnych rozmów.

Szczególnie cieszy nas duże zainteresowanie spotkaniami szkoleniowymi i wierzymy, że zaowocuje to w przyszłości zwiększonym komfortem rodziców i personelu.

Film szkoleniowy dla personelu medycznego, który powstał w okresie projektu można obejrzeć tutaj

Pobierz bezpłatny informator dla lekarzy przybliżający problematykę opieki nad rodziną w okresie ciąży z wadą letalną. 

Wszystkich zainteresowanych tematyką opieki nad kobietą ciężarną z wadą letalną płodu zapraszamy do kontaktu z dr n. med. Aleksandrą Korzeniewską – Eksterowicz. Zespół specjalistów Fundacji Gajusz może przygotować szkolenie dla zespołu medycznego również w Państwa placówce. Zapraszamy do kontaktu: akorzeniewska@gajusz.org.pl.

3. Zakup sprzętu medycznego i opieka nad pacjentami hospicjów domowego i stacjonarnego to również ważny element programu. Dzieci z wadami letalnymi i innymi ciężki schorzeniami często umierają w okresie ciąży lub w okresie okołoporodowym. Dla dzieci, które przeżyją, Fundacja organizuje opiekę medyczną w systemie domowym lub stacjonarnym.
Stąd wynika ciągła potrzeba doposażenia hospicjów, tak by zawsze były gotowe do przyjęcia kolejnego małego pacjenta.
W ramach projektu zakupiliśmy:
a. 5 ssaków akumulatorowych,
b. 5 koncentratorów tlenu,
c. 3 pulsoksymetry,
d. 5 pomp infuzyjnych,
e. aparat EEG,
f. samochód osobowy, którym pielęgniarka dojeżdża do domów dzieci na terenie województwa łódzkiego.

4. Fundacja prowadziła także kampanię informacyjną na temat opieki nad rodziną, u której zdiagnozowano wadę letalną płodu oraz o możliwościach, jakie daje hospicjum perinatalne. Dzięki współpracy z mediami, również ogólnopolskimi, pokazaliśmy, że w tym najtrudniejszym okresie rodzina może liczyć na profesjonalne wsparcie, a terminacja ciąży nie jest koniecznością a alternatywą.

Mimo, że w chwili obecnej hospicja perinatalne nie istnieją jako produkt dla Narodowego Funduszu Zdrowia, to powstaje ich w Polsce coraz więcej. Kobiety w trudnych ciążach mogą liczyć na profesjonalną opiekę, dzięki wsparciu organizacji pozarządowych i ich Darczyńców.

Idea paliatywnej opieki perinatalnej doskonale wpisuje się w standardy wdrażane w szpitalach położniczych wobec kobiet z niepowodzeniami położniczymi. Organizacja badań i samego porodu powinna rodzinie zapewnić jak największy komfort i poczucie bezpieczeństwa. Należy ograniczyć emocjonalne skutki kryzysu wywołanego chorobą i śmiercią dziecka. Dokładnie te kwestie reguluje Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 roku, w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w dziedzinie położnictwa i ginekologii z zakresu okołoporodowej opieki położniczo-ginekologicznej, sprawowanej nad kobietą w okresie ciąży, porodu i połogu, w przypadkach występowania określonych powikłań oraz opieki nad kobietą w sytuacji niepowodzeń położniczych.

Perinatal hospice started in 2013. However, it is thanks to the "Let me be" project that perinatal hospice started working. It was a perinatal care programme for children with lethal defect. The main goal of this programme was to set up a consulting point within the home hospice. The project was funded by Norwegian funds and EOG, the government budget and Gajusz Foundation.