Budowaliśmy z mężem wymarzony dom, mieliśmy już synka Filipka. Wyczekanego i ukochanego. Spodziewaliśmy się drugiego dziecka. Z USG dowiedzieliśmy się, że to dziewczynka! Taka idealna chwila w życiu. Marzenia się spełniają – pomyślałam.

Oddychałam lekko, radośnie, świeciło słońce. Nic nie zapowiadało tragedii. Jako mama nie wyczułam zagrożenia, nie miałam żadnych złych przeczuć.

Dwuletni Filip kilka razy się przewrócił, zakrztusił jedzeniem, był jakiś inny.

Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba.

Choroba Niemanna Picka typu C (najbardziej agresywny, szybko prowadzi do śmierci). Szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu.

Chaos, pytania bez odpowiedzi, strach, że to koniec, że Filip umiera.

Milenka miała 75% szans na to, że urodzi się zdrowa. To trzymało nas przy życiu.

"Autosomalnie", "recesywnie" – próbowałam wszystko zrozumieć jeszcze raz. Policzyć, uwierzyć, mieć nadzieję. Jednak okazało się, że córeczka także jest chora.

Kiedy ma się dwoje dzieci, których życie jest zagrożone, nie można tak po prostu poddać się.

Walczymy o życie Milenki i Filipka. Każdego dnia.

Naszą szansą jest ZAVESCA, lek częściowo lub całkowicie refundowany w krajach Unii Europejskiej. W Polsce można go kupić bez żadnej zniżki za 23 000 złotych.

Czy się boimy?

Tak, śmiertelnie.

Czy damy radę?

Nie wiem.

Błędne koło niepewności, rozpaczy i strachu kręci się, a my wraz nim...

Mama

Na leczenie Milenki i Filipka potrzebne jest 46000 zł miesięcznie. Darczyńcy Fundacji Gajusz zaangażowali się w pomoc tej wspaniałej rodzinie. Lek nadal nie jest refundowany, więc problem wciąż istnieje…

Pomóż Milence i Filipkowi - sprawdź jak